희귀병 어린이의 특별한 생일상
입력 2006.05.01 (22:14)
수정 2018.08.29 (15:00)
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<앵커 멘트>
희귀병과 싸우느라 세상에 태어난지 다섯해안에 처음으로 생일잔치를 한 어린이가 있습니다.
최광호 기자입니다.
<리포트>
다섯살을 맞은 선재가 처음으로 받아 보는 생일상.
얼굴 근육이 움직이지 않아 웃을 수는 없지만 눈에는 기쁨과 호기심이 가득합니다.
이름도 생소한 미토콘드리아 근육병, 뫼비우스 증후군.
숨쉬기조차 힘들어 선재는 세상에 태어 난 뒤 인공호흡기를 한번도 떼지 못 했습니다.
또 근육이 약해 그동안 중환자실을 벗어나지 못하다 오늘 처음으로 일반병실로 옮겨졌습니다.
<인터뷰> 황영조 : "앞으로 열심히 힘내서 달리면 선재에게도 좋은 결과가 있을 것입니다."
선재의 병원비는 한 달에 약 1,000만 원.
정부가 지정한 희귀병 명단에도 없는 병이다 보니 정부 보조금은 70만 원도 안됩니다.
부모는 병원비를 대기 위해 온갖 힘든 일을 다해 봤지만 경제적인 어려움을 벗어나지 못하고 있습니다.
<인터뷰> 정금선(선재 어머니) : "선생님이 그러시더라고요, 아예 백혈병에 걸리지 그랬냐 재생불량성 빈혈은 도움을 얻을 수도 없고..."
전국적으로 수만명으로 추산되는 어린이 희귀병 환자들.
이들에겐 5월의 화사함을 맞이하는 일도 힘에 겨워 보입니다.
KBS 뉴스 최광호입니다.
희귀병과 싸우느라 세상에 태어난지 다섯해안에 처음으로 생일잔치를 한 어린이가 있습니다.
최광호 기자입니다.
<리포트>
다섯살을 맞은 선재가 처음으로 받아 보는 생일상.
얼굴 근육이 움직이지 않아 웃을 수는 없지만 눈에는 기쁨과 호기심이 가득합니다.
이름도 생소한 미토콘드리아 근육병, 뫼비우스 증후군.
숨쉬기조차 힘들어 선재는 세상에 태어 난 뒤 인공호흡기를 한번도 떼지 못 했습니다.
또 근육이 약해 그동안 중환자실을 벗어나지 못하다 오늘 처음으로 일반병실로 옮겨졌습니다.
<인터뷰> 황영조 : "앞으로 열심히 힘내서 달리면 선재에게도 좋은 결과가 있을 것입니다."
선재의 병원비는 한 달에 약 1,000만 원.
정부가 지정한 희귀병 명단에도 없는 병이다 보니 정부 보조금은 70만 원도 안됩니다.
부모는 병원비를 대기 위해 온갖 힘든 일을 다해 봤지만 경제적인 어려움을 벗어나지 못하고 있습니다.
<인터뷰> 정금선(선재 어머니) : "선생님이 그러시더라고요, 아예 백혈병에 걸리지 그랬냐 재생불량성 빈혈은 도움을 얻을 수도 없고..."
전국적으로 수만명으로 추산되는 어린이 희귀병 환자들.
이들에겐 5월의 화사함을 맞이하는 일도 힘에 겨워 보입니다.
KBS 뉴스 최광호입니다.
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- 희귀병 어린이의 특별한 생일상
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- 입력 2006-05-01 21:39:14
- 수정2018-08-29 15:00:00
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희귀병과 싸우느라 세상에 태어난지 다섯해안에 처음으로 생일잔치를 한 어린이가 있습니다.
최광호 기자입니다.
<리포트>
다섯살을 맞은 선재가 처음으로 받아 보는 생일상.
얼굴 근육이 움직이지 않아 웃을 수는 없지만 눈에는 기쁨과 호기심이 가득합니다.
이름도 생소한 미토콘드리아 근육병, 뫼비우스 증후군.
숨쉬기조차 힘들어 선재는 세상에 태어 난 뒤 인공호흡기를 한번도 떼지 못 했습니다.
또 근육이 약해 그동안 중환자실을 벗어나지 못하다 오늘 처음으로 일반병실로 옮겨졌습니다.
<인터뷰> 황영조 : "앞으로 열심히 힘내서 달리면 선재에게도 좋은 결과가 있을 것입니다."
선재의 병원비는 한 달에 약 1,000만 원.
정부가 지정한 희귀병 명단에도 없는 병이다 보니 정부 보조금은 70만 원도 안됩니다.
부모는 병원비를 대기 위해 온갖 힘든 일을 다해 봤지만 경제적인 어려움을 벗어나지 못하고 있습니다.
<인터뷰> 정금선(선재 어머니) : "선생님이 그러시더라고요, 아예 백혈병에 걸리지 그랬냐 재생불량성 빈혈은 도움을 얻을 수도 없고..."
전국적으로 수만명으로 추산되는 어린이 희귀병 환자들.
이들에겐 5월의 화사함을 맞이하는 일도 힘에 겨워 보입니다.
KBS 뉴스 최광호입니다.
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