먹어도 굶는 병 ‘단장증후군’…신약은 ‘희망고문’

[앵커]

소장이 짧은 '단장증후군'이라는 희귀질환이 있습니다.

이 병이 있으면 음식을 먹어도 영양분을 흡수하지 못하고 영양실조에 빠지는데요,

평생 주사로 영양분을 공급해야 합니다.

가슴에 긴 주사 줄을 달고 밥 대신 영양제로 살아가는 어린이를 이지은 기자가 만나고 왔습니다.

[리포트]

8살 강인이는 또래보다 키가 14cm나 작습니다.

주사 줄을 늘 달고 지내야 합니다.

[김강인/단장증후군 환자 : "(제일 하고 싶은 게 뭐예요?) 수영하고 싶어요."]

임신 33주에 미숙아로 태어난 강인이는 태어나자마자 급성 괴사성 장염에 걸렸습니다.

장이 빠르게 썩어 소장의 90%를 잘라내야 했습니다.

한창 먹을 나이지만, 또래의 절반밖에 먹지 못합니다.

음식을 먹어도 영양분을 흡수하지 못합니다.

몸에 필요한 영양분은 자는 동안 맞는 주사로 보충해야 합니다.

엄마는 밤잠을 포기해야 할 때가 많습니다.

[조근지/김강인 어린이 엄마 : "줄이 꼬일 수도 있고 이게 약이 이제 꼬여서 터질 수도 있고 여러 가지 문제가 있으니까 계속 수시로 깨서 확인도 해줘야 하고 여러 가지 문제가 있죠."]

엄마는 매일 정맥주사가 들어가는 곳과 연결 부위를 철저하게 소독합니다.

감염으로 혈관이 손상되면 주사조차 맞을 수 없습니다.

[이상훈/삼성서울병원 소아외과 교수 : "정맥관에 넣을 수 있는 장소가 우리 몸에 모든 사람이 최대 4군데 정도밖에 없어요. 4개의 혈관으로 평생을 써야 되는데 소진이 되어 갈 수밖에 없다는 겁니다."]

최근 치료제가 나와 주사 줄을 뺄 수 있다는 희망이 생겼습니다.

하지만, 1년에 2억이 넘는 약값에 엄두가 나지 않습니다.

단장증후군은 국내 환자가 2백 명가량 있는 희귀질환입니다.

강인이처럼, 언제 끊길지 모를 주사에 의존해 힘겹게 살아갑니다.

KBS 뉴스 이지은입니다.