‘엄마는 강하다’…희소병 아들 위해 천여km 강행군

[앵커]

남미 칠레의 한 엄마가 희소병에 걸린 아들의 치료비를 마련하기 위해 천 킬로미터가 넘는 대장정에 나섰습니다.

이런 소식이 알려지자 각지에서 십시일반 온정이 모여 50억 원이 넘는 치료비가 마련됐습니다.

박석호 기자입니다.

[리포트]

칠레 중부에 사는 5살 토마스는 지난해 '듀센 근이영양증' 진단을 받았습니다.

온몸의 근육이 서서히 위축되는 난치성 희소질환입니다.

[토마스 로스/5살 : "지금 유치원에 못 가고 집에 있어요."]

최근 미국에서 개발된 유전자 신약의 가격은 50억 원에 가깝습니다.

6살 이전에 투약해야 치료 효과를 기대할 수 있습니다.

엄마는 어떻게든 약값을 마련하겠다며 길을 나섰습니다.

[카밀라 고메스/로스 엄마 : "(치료받을) 기회가 있다는 걸 사람들에게 알려야 했어요. 미국에 약이 있는데, 세상에서 가장 비싼 약이에요. (치료비까지) 390만 달러(53억 원)입니다."]

아들의 사진을 가슴에 달고 칠로에섬에서 수도 산티아고까지 1,300km를 목표로 걷기 시작했습니다.

처음에는 아무도 관심이 없었지만, 엄마는 걸음을 멈출 수가 없었습니다.

이런 소식이 알려지자 소방대원들도 도보 행진에 동참했고, 각지에서 온정도 답지했습니다.

그리고 행진 한 달 만에 기적처럼 53억 원이라는 거액의 치료비가 모금됐습니다.

하지만 엄마는 아직 강행군을 이어가고 있습니다.

다른 희소질환 환자들을 돕기 위해서입니다.

[카밀라 고메스/로스 엄마 : "'듀센을 위한 걷기'로 이름 붙였습니다. 어린이들의 근육이 퇴화해가는 듀센 근이영양증에 대해 알려야겠다고 생각했어요."]

엄마 고메스 씨는 대통령을 만나 희소질환 환자들의 어려움을 전하고, 이후 아들과 미국의 치료센터를 찾을 예정입니다.

KBS 뉴스 박석호입니다.

영상편집:이상미/그래픽:최창준/자료조사:이수아/화면출처:유튜브@Tomy Contra Duchenne·인스타그램@bombero fotografo