보험 적용 못 받는 ‘희귀 질환 아이들’

<앵커 멘트>

KBS는 오늘부터 병명조차 생소한 50만 희귀질환 환자를 생각해보는 연속 기획을 마련했습니다.

오늘 첫 순서는 보험적용마저 제대로 받지 못하는 희귀질환 환자들의 고통을 김원장 기자가 취재했습니다.

<리포트>

희귀병에 걸린 아들을 자신이 만든 오일을 먹여 살려낸다는 영화 '로렌조 오일'입니다.

실제 시각과 청각을 잃고 온몸이 마비되면서 죽어가는 '부신백질이영양증'의 유일한 치료법은 아직도 로렌조 오일입니다.

외국은 물론 국내 의학계의 보고에도 "로렌조 오일을 먹지 않은 5명의 환자는 평균 5.8세 만에 모두 죽었지만 로렌조오일을 먹은 환자 두 명중 한 명은 8.5세까지 살았고 또 다른 한 명은 17살인 지금도 살아있습니다."

<인터뷰> 김은영(광주기독병원 소아과장) : "소아대뇌형으로 발현하는 것을 막을 수 있다는 보고가 있고 그래서 아직은 특히 발현하지 않았다면 유일한 방법은 로렌조 오일을 쉬지 않고 먹는 것입니다."

같은 병으로 두명의 형이 세상을 떠난 영준이도, 그래서 지난 5년간 하루도 빠지지 않고 하루에 두번 로렌조오일을 마십니다.

그런데도 1명에 20만원이나 하는 로렌조오일은 보험적용이 안됩니다.

의사처방전이 발급되는 분명, 약이지만 수입항목이 메디컬푸드라는 이유에서입니다.

<인터뷰> 김영자(김영진군 어머니) : "식품이면 처방전없이 구입할 수 있어야 하잖아요 그런데 처방전은 있어야 하고 약은 아니라고 하니까... "

새론이는 수포성 피부박리증에 걸렸습니다.

태어날때부터 온몸의 피부가 짓무르고 벗겨집니다.

<인터뷰> 김영주('수포성피부박리증' 환자 어머니) : "매일매일 치료하고 소독하고 드레싱을 해줘야하기때문에 그때마다 살곁이 벗겨지기 때문에 이것을 꼭 붙여줘야해요"

외상과 감염을 막기위해 여러 드레싱약품이 사용되지만 대부분 보험이 되지 않습니다.

평생 키가 자라도 120CM미터 이상 자라지않는 러셀실버 증후군에 걸린 아이들도 유일한 치료법인 성장호르몬이 보험이 적용되지 않습니다.

<인터뷰> 조고석(러셀실버 김은영 아버지) : " 저는 왜 안 크냐고 물어요? 밥 잘 먹으면 큰다고 말하죠....우리는 이것밖에 없어요"

희귀질환은 환자가 워낙 적다보니 해당 약품에 대한 임상실험을 하기 어렵고 그래서 제도적으로 보험적용이 까다롭습니다.

정부는 현재 106개 희귀난치성 질환을 지정, 지원을 하고 있지만 거의 만성신부전증 같은 난치병으로, 희귀병 대부분은 보험조차 사각지대에 놓여있습니다.

미국은 1,100여개 희귀질병에 대해 각종 혜택을 부여하고 있습니다.

KBS 뉴스 김원장입니다.