복지부, ‘희귀 질환’ 지원 확대

<앵커 멘트>

보험적용도 쉽지 않은 희귀질환자들의 실태를 지적한 KBS의 연속보도와 관련해, 보건복지부가 희귀질환에 대한 지원 확대 방안을 내놨습니다.

김원장 기자가 전해드립니다.

<리포트>

6살 은총이는 스터지베버증후군에 걸렸습니다.

뇌기능이 심하게 위축되면서 이제는 보고 듣고 걷는것 조차 어렵습니다.

은총이처럼 희귀질환에 걸린 환자들에 대한 정부 지원이 강화됩니다.

보건복지부는 클라인펠터증후군과 엔젤만증후군 필레증후군등 13개 질환 환자 5천여명에 대해 지원을 확대하기로 했습니다.

특히 여러 치료제에 대해 내성이 생겨 치료가 어려웠던 '약제내성결핵'도 지원대상에 포함됐습니다.

이들 질환 환자들은 다음달부터 건강보험이 적용되는 치료비나 약값중 자기부담금을 전액 면제받습니다.

이번 확대조치로 정부가 지원하는 희귀질환은 110여종으로 늘어납니다.

하지만 전체 희귀질환자중 정부 지원을 받는 환자는 여전히 일부에 머물고 있습니다.

일본은 118개 희귀질환에 대해 의료비는 물론 치료법연구까지 지원하고 있지만 우리는 전체 희귀병에 대한 실태조사도 아직 이뤄지지 않고 있습니다.

<인터뷰>유한욱(교수/서울아산병원) : "선진국은 전체 희귀질환을 6천여종으로 분류하고 있지만 우리는 이제 100여종 지원단계입니다. 특히 아주 드문 희귀환자들의목소리는 더 듣기 힘들죠."

복지부는 희귀질환에 대해 지원을 지속적으로 확대하기로 하고 추가 지원대상 희귀병에 대해서도 심사를 벌이고 있습니다.

KBS 뉴스 김원장입니다.