희귀난치성 질환자, 경제적 부담 ‘이중고’

<앵커 멘트>
오늘은 여섯번째 맞는 희귀난치성 질환자의 날입니다.
물론 병 자체도 고통이겠지만, 경제적인 부담이 너무나도 크다는데요.

그들의 이야기를 조태흠 기자가 들어봤습니다.


<리포트>

태어날 때부터 면역체계가 없는 병에 걸린 어린입니다.

사소한 질병에도 항생제 4~5종을 써야하지만 건강보험은 일부분만 적용됩니다.

<인터뷰> 서희정(선천성면역결핍증 환자 보호자) : "한 달에 4백씩 5백씩 나오면, 한 달 입원하고 퇴원하는 게 아니니까. 이게 몇 개월이 갈지."

질병 종류마다 건강보험이 적용되는 약품은 정해져 있습니다.

반면 희귀난치질환은 정립된 치료법이 없는 까닭에 의사가 새로운 처방을 시도하다 보험의 허가범위를 넘으면 약값은 고스란히 환자에게 돌아갑니다.

<인터뷰> 정영기(보건복지가족부 보험약제과) : "보험재정의 효율적 사용 측면에서 보험급여를 제한적으로 허용하는 경우가 일부 있습니다."

사실상 완치가 불가능하면서도 희귀난치질환으로는 분류되지 않는 질병을 가진 환자는 형편이 더욱 어렵습니다.

보험 특례도 인정받지 못하고 달마다 수백만 원의 약값을 평생 부담해야 합니다.

<인터뷰> 유재환(후종인대골화증 환자) : "희귀난치성 질환으로 빨리 지정을 해서 우리 같은 환자들에게 도움을 주셨으면 희망이 보이지 않을까."

세계보건기구가 파악하고 있는 희귀난치질환은 5천여 개에 이릅니다.

우리나라는 138종, 천여 개의 질환만을 희귀난치질환으로 지정해 보험급여 혜택을 주고 있을 뿐입니다.

KBS 뉴스 조태흠입니다.