소아간질, 증상은 똑같은데 지원은 ‘차별’

<앵커 멘트>



어린이 날, 병과 싸우는 어린이들을 생각해 봅니다.



소아 간질로 불리는 뇌전증이라는 병이 있는데요.



이 병에 대한 분류 기준이 애매해서 보험 혜택을 받지 못하는 어린이들이 많다고 합니다.



최영철 기자가 자세히 취재했습니다.



<리포트>



4살 때 큰 발작을 일으켜 뇌전증, 즉 소아간질 판정을 받은 13살 대선이는 식사에 특수조제우유와 올리브유를 빼놓지 않고 마십니다.



섭취한 지방이 에너지로 바뀔 때 나오는 물질이 발작을 억제하는 효과가 있기 때문입니다.



대선이는 올해 초 발작이 재발해 치료를 받고 있지만, 건강보험은 다른 나라 이야기일 뿐입니다.



<인터뷰>김용심(임대선 환아 어머니) : "혜택이 거의 되지 않고 모두 다 제 자부담으로 낼 수밖에 없는게 이게 지금 아이의 현실이거든요."



이른바 소아간질 환아는 현재 대략 25만 명으로 추산되지만, 건강보험이 적용되는 경우는 8백여 건에 불과합니다.



<인터뷰>김흥동(연세대 의과대학 교수) : "오히려 지원되고 있는 부분보다 더 심한 간질을 가지고 있는 경우도 있고, 더 좀 희귀한 상태에 속해있는 아이들도 많이 있습니다."



특히 식이요법에 필수적인 고가의 특수조제우유는 식품이라는 이유로 보험 적용은 생각도 못합니다.



<인터뷰>손숙미(국회의원/보건복지위) : "소아간질을 앓고 있는 어린이들 경우에 특수조제식품을 이용한 식이요법을 쓰면 완치될 수도 있는데, 이 부분도 준약제로 인정해서 보험적용이 필요합니다."



이른바 간질에 대한 편견 때문에 알리지 않고 치료받는 경우도 적지 않아 환아들과 그 가족들은 사회적인 무관심 속에 점점 더 소외되고 있습니다.



KBS 뉴스 최영철입니다.